|
 Na zdjęciu: Pola Pinkosz
Szanowni Państwo, Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie dla Poli Pinkosz.
Pola urodziła się 31 sierpnia 2011r. jako wcześniak (miesiąc przed wyznaczoną datą porodu). Jej stan po urodzeniu był bardzo ciężki. Polka miała problemy z oddychaniem dlatego musiała zostać podłączona do respiratora. Już podczas pierwszych badań zdiagnozowano wiele nieprawidłowości, m.in. wiotkość mięśni, wylewy dokomorowe II stopnia, brak odruchu ssania, drożny otwór owalny w sercu.
Dzięki ogromnej sile walki Polka już niedługo po urodzeniu mogła zacząć samodzielne oddychanie. Przez pierwsze tygodnie mleko podawane było sondą bezpośrednio do żołądka. Mimo usilnych starań (masażom języczka, podniebienia, stymulacji buźki) problemowi temu nie szło zapobiec. Nakarmienie Polki trwało czasem ponad godzinę, co powodowało ogromne zmęczenie u niej.
Kolejnym ogromnym problemem była wiotkość mięśni. Pola praktycznie w ogóle się nie poruszała. Ogromną radością było dla nas jak Pola poruszyła paluszkiem u rączki lub nóżki. Nawet otwarcie oczek było nie lada wyczynem. W 2 tygodniu życia Pola rozpoczęła rehabilitację metodą Vojty, którą jest kontynuowana do chwili obecnej.
W 2 tygodniu życia też padło podejrzenie, iż Pola ma zespół Pradera – Williego. Dla rodziny był to ogromny szok. Po pierwsze nigdy nawet nie słyszeliśmy o takim schorzeniu, a po drugie nie umieliśmy dopuścić do siebie myśli, że pierwsze dziecko, tak bardzo wyczekiwane i kochane, może być chore i to nieuleczalnie. Pobrano krew na badanie genetyczne. Po kolejnych dwóch tygodniach dostaliśmy wynik. Wynik, który całkowicie zmienił nasze życie – Pola ma Zespół Pradera – Williego.
Zespół Pradera – Williego jest bardzo rzadką chorobą genetyczną występująca raz na około 25 tysięcy urodzeń. Głównym problemem chorego jest brak uczucia sytości i niskie zapotrzebowanie na energię, a co za tym idzie możliwość gigantycznej otyłości sięgającej czasem 200 % normy. Obecnie nie jest znany lek na tę chorobę. Jedynym dostępnym środkiem, który poprawia metabolizm i zwiększa siłę mięśniową jest hormon wzrostu. Dla chorych bardzo ważna jest odpowiednia, intensywna rehabilitacja oraz wielospecjalistyczna opieka.
Pola od 7 miesiąca życia przyjmuje hormon wzrostu (codziennie dostaje zastrzyk). Ponadto jest intensywnie rehabilitowana. W domu rehabilitujemy Polcie metodą Vojty. Dodatkowo stymulujemy ją logopedycznie. Dwa razy w tygodniu jeździmy na rehabilitację metodą Bobath. Ponadto w tygodniu uczestniczymy w hipoterapii, zajęciach na basenie i zajęciach z neurologopedą.
W wieku 6 miesięcy po raz pierwszy uczestniczyła w turnusie rehabilitacyjnym. Profesjonalna rehabilitacja przynosi bardzo duże postępy w jej rozwoju ruchowym. Niestety turnusy te nie są refundowane przez NFZ. Koszt jednego takiego wyjazdy wynosi ok. 2 tysięcy złotych. Do chwili obecnej córka uczestniczyła w 14 turnusach rehabilitacyjnych.
Ponadto Pola jest pod stałą opieką wielu poradni, m.in.: endokrynologicznej, neurologicznej, kardiologicznej, genetycznej, okulistycznej, neurologopedycznej, wcześniaków, zaburzeń wieku rozwojowego, rehabilitacyjnej, laryngologicznej, psychologicznej, metabolicznej, nefrologicznej. Wiele wizyt to wizyty prywatne.
Mimo intensywnej i ciężkiej rehabilitacji, wielu specjalistycznych wizyt Polka jest bardzo radosnym dzieckiem. Uśmiech rzadko schodzi z jej buźki.
Dzięki życzliwości i chęci pomocy wielu sportowców zaczęło biegać specjalnie dla naszej kochanej Polki. Na ten cel zakupiliśmy specjalne koszulki z wizerunkiem dziewczynki. Oprócz wsparcia w postaci materialnej, chcemy także promować zdrowy styl życia i sport, który dla naszej córki jest i będzie bardzo ważny przez całe życie. Zachęcamy Was Drodzy biegacze do przyłączenia się i promowania akcji: „Biegam dla Poli” w całym kraju. Mail kontaktowy w sprawie zakupu koszulki: klaudia86@onet.eu
Ponadto prowadzimy stronę Poli na portalu społecznościowym Facebook. Tam mogą Państwo śledzić postępy jakie robi nasza Polcia, jej małe sukcesy i porażki oraz walkę z chorobą. Mogą się Państwo także dowiedzieć jak wygląda Zespół Pradra-Williego z perspektywy chorego i jego rodziny, a nie tylko suche informacje zawarte w publikacjach naukowych.
Mówi się, że pieniądze szczęścia nie dają, ale pozwalają wiele zdziałać w rozwoju naszej Polci - dlatego będziemy ogromnie wdzięczni za każdą okazaną pomoc.
Strona Poli w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”:
dzieciom.pl/podopieczni/16733
Pomóc możecie Państwo wpłacając swój 1% podatku na subkonto Poli w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”:
KRS: 0000037904
cel szczegółowy 1%: 16733 Pinkosz Pola
lub wpłacając darowizny na konto:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
nr konta: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
tytułem: 16733 Pinkosz Pola - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia
Serdecznie dziękujemy za udzieloną dotychczas pomoc,
Klaudia i Michał Pinkosz – rodzice Polinki |
| | | Autor: Arturro, 2013-08-06, 21:11 napisał/-a:
Wszyscy biegają dla Poli - biegam też i ja!!:D | | | | Autor: Bili138, 2013-08-11, 00:41 napisał/-a:
Oczywiście i ja !!! zachęcamy wszystkich do biegania dla malej i uśmiechniętej dziewczynki :) | | |
|
|
| |
|
